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お知らせ

市民公開講座レポート2023
社会保障制度 指定難病 小児慢性特定疾病
SHAPE of HOPE

どんな病気か知りたいKNOW ABOUT FABRY

ファブリー病との
付き合い方が知りたいLIVE WITH FABRY

お役立ちコンテンツUSEFUL CONTENTS

what's newお知らせ

2024.01.04

市民公開講座開催レポートを追加しました。

2023.10.2

医療費を助成する制度(18歳未満)を更新しました。

医療費を助成する制度(18歳以上)を更新しました。

2023.07.15

市民公開講座の開催案内を掲載しました。

2023.06.05

ファブリー病の生徒さんとご両親のためのガイドを掲載しました。

ファブリー病の生徒さんの学校生活をサポートを掲載しました。

2023.04.03

ライソゾーム病の新生児スクリーニングをテーマに座談会を開催しました。

2023.03.17

関連コンテンツ・資材へのリンクを追加しました。

●どんな病気か知りたい
遺伝・家系図を調べる  治療法  症状・原因  診断・早期診断の重要性 
●社会保障制度
生活費を助成する制度  日常生活を支援する制度
●ファブリー病との付き合い方が知りたい
日常生活の工夫
●専門家インタビュー
ファブリー病の症状と治療
2023.01.10

【胃・腸症状の理解と対処法】を追加しました。

2022.12.05

市民公開講座開催レポートを追加しました。

2022.10.14

看護師のインタビューを掲載しました。

社会保険労務士のインタビューを掲載しました。

2022.9.5

社会保障に関する相談先を更新しました。

医療費を助成する制度(18歳未満)を更新しました。

医療費を助成する制度(18歳以上)を更新しました。

2022.7.4

オンライン市民公開講座の開催案内を掲載しました。

2022.6.1

【PAIN】痛みについて理解を深めるを追加しました。

当サイトのトップページのデザインをリニューアルしました。 

2022.4.1

医療費助成制度の「高額療養費の限度額適用認定」について紹介しています。

ファブリー病との付き合いかたの事例「診断のきっかけ」を追加しました。

ファブリー病との付き合いかたの事例「早期診断について」を追加しました。

ファブリー病との付き合いかたの事例「周囲の人から理解を得る」を追加しました。

2022.1.6

患者力を高める-デジタルツール活用-を掲載しました。

2021.11.1

ファブリー病啓発動画「SHAPE of HOPE」を掲載しました。

2021.9.1

市民公開講座の開催案内を掲載しました。

公益社団法人 日本医療ソーシャルワーカー協会のリンクを追加しました。

2021.7.29
医療ソーシャルワーカーのインタビューを追加しました。
難病就職サポーターのインタビューを追加しました。
疲労と上手につきあうためのガイドを追加しました。
2021.2.19
患者さんからのメッセージ動画を追加しました。
市民公開講座開催レポートを追加しました。
2020.12.17
「ファブリーコネクト」新規開設しました。