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３つのカテゴリーにある画像をクリックして知りたい情報を閲覧してください。
- どんな病気か知りたい
- ファブリー病との付き合い方が
知りたい - つながる
ファブリーコミュニティ
どんな病気か知りたい
図解ガイド
ファブリー病を理解するために
ファブリー病について
知っていますか？
ファブリー病の遺伝子検査を
考えている方へ
シャペロン療法生みの親 鈴木義之博士に聞く
ファブリー病との付き合い方が知りたい
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患者さんが医療者とともに決める
診療方針
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女性とファブリー病
「For a Bright Future」
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ファブリー病の生徒さんと
ご両親のためのガイド
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ファブリー病の生徒さんの
学校生活をサポートするために
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胃・腸症状の理解と対処法
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痛みについて理解を深める
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疲労の理解と対処法
つながるファブリーコミュニティ
- コミュニティ オブ アス（友の会）とは
- 希少疾患の患者さんとご家族、疾患に関わる人々が集い、情報を交換し、つながり、活力を得ることで、より良い環境を作っていくことを目的とする会です。
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COMMUNITY OF US vol.5
2023年9月30日に開催した「市民公開講座」の開催レポートです。自分らしい生き方とそのためにできることを講師の先生方と一緒に考えました。 -
「ライソゾーム病新生児スクリーニング」
座談会開催報告
米国エモリー大学認定遺伝カウンセラーのドーン・レイニー氏が来日し、日本ライソゾーム病患者家族会協議会の代表の方々と座談会を開催しました。 -
COMMUNITY OF US vol.4
2022年9月3日に開催した「市民公開講座」の開催レポートです。見た目ではわからない障がい・症状を職場や周囲の人へどう伝えるかについて、講師の先生方と一緒に考えました。 -
COMMUNITY OF US vol.3
昨年10月に開催しましたオンライン市民公開講座の開催報告です。講師の先生より、ファブリー病デジタル診療への取り組みや、患者支援デジタルツールの活用についてお話をいただきました。 -
COMMUNITY OF US vol.2
「ファブリー病市民公開講座」の開催レポートです。講師の先生より、日常生活に取り入れられる感染症対策やファブリー病との付き合い方、ならびに心のケアについてお話いただきました。 -
COMMUNITY OF US vol.1
2019年6月に開催された「コミュニティ オブ アス（友の会）2019」の模様を紹介しています。デンマークのファブリー病患者会代表のアン・グリムズボーさんと日本の患者さんが、ご自身の体験談、生活の工夫、そしてファブリー病に対する思いを語っています。