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資料ライブラリー

ファブリー病の患者さんとそのご家族の方向けの資料「ファブリーライブラリー」から知りたい情報を閲覧してください。

痛みについて理解を深める

ファブリー病による痛みについて解説しているガイドです。痛みの原因や痛みが起こる部位、痛みへの対処法を紹介しています。

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2ページ（ファイルサイズ：568KB）
COMMUNITY OF US　vol.3

昨年10月に開催しましたオンライン市民公開講座の開催報告です。講師の先生より、ファブリー病デジタル診療への取り組みや、患者支援デジタルツールの活用についてお話をいただきました。

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8ページ（ファイルサイズ：1.7MB）
ファブリー病による疲労と上手につきあうためのガイド

ファブリー病による疲労について解説しているガイドです。疲労の原因や、日常生活への影響、対処法のヒントなどを分かりやすく解説しています。

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2ページ（ファイルサイズ：321KB）
COMMUNITY OF US　vol.2

「ファブリー病市民公開講座」の開催レポートです。講師の先生より、日常生活に取り入れられる感染症対策やファブリー病との付き合い方、ならびに心のケアについてお話いただきました。

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8ページ（ファイルサイズ：2MB）
図解ガイド　「ファブリー病を理解するために」

患者さんとご家族に知っていただきたいファブリー病の遺伝のしくみや、原因と症状をイラストでわかりやすく解説しています。

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4ページ（ファイルサイズ：2.5MB）
ファブリー病について知っていますか？

ファブリー病の原因から遺伝のしくみ、症状、治療法、医療費助成制度までを解説したパンフレットです。

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12ページ（ファイルサイズ：4.5MB）
ファブリー病の遺伝子検査を考えている方へ

これから受診・検査を考えている方に知っていただきたいファブリー病のことをまとめたパンフレットです。遺伝子検査について詳しく解説しています。

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12ページ（ファイルサイズ：1.1MB）
COMMUNITY OF US 　vol.1

2019年6月に開催された「コミュニティオブアス（友の会）2019」の模様を紹介しています。デンマークのファブリー病患者会代表のアン・グリムズボーさんと日本の患者さんが、ご自身の体験談、生活の工夫、そしてファブリー病に対する思いを語っています。

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4ページ（ファイルサイズ：905KB）
シャペロン療法生みの親　鈴木義之博士に聞く

シャペロン療法（薬理学的シャペロン療法ともいう）の基礎を生み出した鈴木義之博士にお話を伺いました。

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8ページ（ファイルサイズ：967KB）