ファブリー病との付き合い方が知りたい社会保障制度
社会保障に関する相談先
ファブリー病の療養生活の中で安定して日々を過ごせるよう、困ったことがある場合や、社会保障制度について詳しく知りたいとき、制度をどのように活用すればいいかわからないときなどに相談でき、サポートを受けられる専門機関があります。
保健所／保健センター
- 保健所や保健センターは、指定難病の医療費助成の相談や申請の窓口です。
- 保健師さんや看護師さんが在籍し、健康に関する相談に乗ったり指導を行ったりしています。在宅難病患者さんに対しても、家庭訪問や電話による療養相談に乗っています。
- こちらから全国の保健所を検索できます。
- 厚生労働省・保健所
難病相談支援センター
- 都道府県、指定都市に設置されている難病相談支援センターは、難病患者さんの療養生活の維持・向上をサポートする機関です。
- 看護師さんなどの難病相談支援員などが電話や面談で生活に関することや治療に関することなど、難病患者さんのさまざまな相談に乗ったり、情報提供を行ったりしています。また、講演会を開催するなど、ハローワークなどと連携して就労支援も実施しています。
- こちらから全国の難病相談支援センターを検索できます。
- 難病情報センター 都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧
患者会
- 同じ病気を持つ患者さんとご家族が情報交換や交流をして支え合う場です。
- 病気について正しく理解し、最新の医療情報を知ったり、ほかの患者さんの体験談を聞いて問題を解決する方法を学んだりすることができます。また、自分の体験を伝えることで、ほかの患者さんのサポートにもつながります。
- こちらから患者会のホームページにアクセスできます。
医療機関
- 医療機関には社会福祉の専門的な知識を持つ医療ソーシャルワーカーが配置されています。
- 医療スタッフや関係機関と連携しながら、治療中の経済的・心理的・社会的な問題の相談に乗り、解決に向けてサポートしています。
医療ソーシャルワーカーには、患者さん本人やご家族など、どなたでも相談することができます。
- こちらから全国の医療ソーシャルワーカーに相談できる医療施設を検索できます。
- 公益社団法人 日本医療ソーシャルワーカー協会 会員マップ
福祉事務所
- 都道府県、特別区、市に設置されている福祉事務所は社会福祉全般の窓口です。
- ケースワーカーさんや身体障害者福祉司さんなど、相談できる方が配置されています。生活保護利用の相談のほか、障害者の相談にも乗ってサポートを行っています。
- こちらから全国の保健所を検索できます。
- 厚生労働省・福祉事務所
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監修：公益社団法人 日本医療社会福祉協会
医療ソーシャルワーカー 早坂 由美子 先生