ファブリー病との付き合い方が知りたい社会保障制度
日常生活を支援する制度
ファブリー病の患者さんには、経済的な支援以外にも、日常生活で受けられるサポートがあります。指定難病や小児慢性特定疾病の医療受給者証を交付されていることで利用できる制度や、身体障害者手帳を交付されることで減免や割引制度が利用できる場合があります。また、難病患者さんに対する求職者の就労支援も行われています。
医療受給者証で受けられる支援
指定難病の患者さんの場合
医療費助成制度の対象となるサービス
医療費助成の支給対象となるのは、診察や薬にかかる医療費だけではありません。必要と認められると指定医療機関から提供される訪問看護、居宅療養管理指導、介護療養型施設サービス、介護予防訪問看護、介護予防訪問リハビリテーション、介護予防居宅療養管理指導、介護医療院サービスなども活用できます。詳しくは都道府県または指定都市の窓口にお問い合わせください。
障害者総合支援法の障害福祉サービス等、日常生活用具給付等事業
ファブリー病の患者さんは、障害者手帳を持っていなくても障害者総合支援法の障害福祉サービス等の対象となっており、居宅介護や短期入所などの障害福祉サービス等を受けることができます。サービスの利用には、市区町村に申請し、18歳以上の場合は心身の状況によって1から6までの「障害支援区分」の認定を受ける必要があります。利用できるサービスは障害支援区分によって異なります。
また、特殊寝台や特殊マット、入浴補助用具など日常生活用具が必要な場合は、用具が給付されるか借りることができる日常生活用具給付等事業、歩行杖など補装具の購入費が支給される補装具費支給制度が利用できます。
小児慢性特定疾病の患者さんの場合
小児慢性特定疾病の日常生活用具給付事業
小児慢性特定疾病の患者さんがよりよい日常生活を送るために、市区町村が日常生活用具給付事業を行っています。例えば、ファブリー病で体温調節が難しい患者さんの場合、クールベストの給付が受けられることがあります。世帯の所得によっては一部自己負担となります。
障害者手帳を交付されていると受けられる支援
ファブリー病患者は障害者に該当しますか？
ファブリー病と診断された方で、ペースメーカーを付けている方や透析をされている方、難聴の方などは、障害者に該当する場合があります。障害者手帳は、一定以上の障害がある方に交付されます。
視覚、聴覚、平衡機能、音声機能や言語機能、そしゃく機能、肢体、心臓機能、腎臓機能、呼吸器、膀胱または直腸の機能、小腸機能、ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能、肝臓機能の障害について基準が決められ、障害の程度によって1級から6級の等級に該当すると交付されます。詳しくは、お住まいの市区町村の窓口※にご相談ください。
どのような支援が受けられますか？
等級やお住まいの市区町村や都道府県によって異なりますが、自治体や企業が用意したさまざまな支援やサービスを受けることができます。ここでは、支援やサービスの一例をご紹介します。実際の支援やサービスについては、市区町村の窓口でご確認ください。
- 住民税の非課税、障害者控除
- 所得税の障害者控除
- ガソリン代の助成
- タクシー利用券の交付
- JR、私鉄、航空旅客機など交通機関の運賃の割引
- 水道料金の免除
- 携帯電話料金の割引
- テレビの受信料の減免
- 各施設の入場料金割引
- 公営住宅申し込みの優遇
- おむつの支給
- 訪問理美容サービス
など
※お住まいの地域によって、保健所や市役所等、窓口が異なります。
求職者の就労支援
求職者の就労支援とは？
ハローワークでは、就職を希望する難病患者さんや在職中に発症した患者さんの就労支援のために、障害者専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置しています。難病相談支援センターとも連携した就労支援が受けられます。
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監修：公益社団法人 日本医療社会福祉協会
医療ソーシャルワーカー 早坂 由美子 先生