どんな病気か知りたい

症状の変化と経過観察

ファブリー病は、身体の中の不要な物質が細胞の中に蓄積し、時間をかけて組織や臓器に影響を及ぼします。
そのため、時間とともに症状が変化していくことがあります。

病状の推移イメージ(古典的な進行例の場合)

ファブリー病の症状は年齢とともに少しずつ現れてきますが、現れる症状や程度は人によって違います。

*Kusano E, et al. Clin Exp Nephrol. 2014; 18(2): 269-273.

ファブリー病の進行とは?

症状の変化と経過観察について解説した動画です。

私の病気は悪くなってはいないように思いますが...

ご自身の症状の変化を感じる場合もあれば、感じられない場合もあります。
ゆっくりと進むこともあれば、あまり変わらないこともあり、人により様々です。

ファブリー病は時間が経つにつれ、病状が進む場合があります。

将来、私の症状は変わるのでしょうか?

あなたの症状は、これからもずっと今と同じとは限りません。
細胞内に溜まった脂肪物質が臓器に影響を与えて、新たな症状を引き起こすことがあります。

特に注意すべき臓器は、
腎臓、心臓、脳です。

腎臓

心臓

ファブリー病とともに生きるシェリルとミシェルが病気の進行とどのように向き合っているのかを見てみましょう。

病状の進行を知る方法はありますか?

まずは、気になっている症状やあなたが感じる変化について医師に相談することから始めましょう。
あなたの症状の変化について定期的に医師と話し合い、症状の経過を継続して見ていく事が大切です。

「患者さんが医療者とともに決める診療方針」は、
あなたが気になることを医師に伝えて一緒に考えていくことをお手伝いする冊子です。

患者さんとご家族の声

「症状の変化を観察し続けることは、病気の進行を知る上で大切です」

専門医インタビュー

早期の診断、経過の観察、治療を続けることの大切さについてお聞きしました

医師とあなたの日々の状態について話し合うときに役立つツールです

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