つながるファブリーコミュニティ
専門医からのメッセージ
患者さんの生活を支援する専門家からのメッセージ
診断の方法と早期診断の大切さについてお聞きしました。
熊本大学大学院生命科学研究部 小児科学講座教授 中村 公俊 先生
確定診断を受けることの利点、ファブリー病と診断された患者さんの病気の受け容れ方などをお聞きしました。
医療法人医誠会 医誠会国際総合病院難病医療推進センター副センター長 酒井 規夫 先生
症状の変化に目を向けながら、将来を見据えて病気と向き合うことの重要性をお聞きしました。
藤田医科大学医学部腎臓内科教授 坪井 直毅 先生
「酵素補充療法」、「シャペロン療法」、「対症療法」についてお聞きしました。
東京慈恵会医科大学医学部看護学科教授 大橋 十也 先生
