what's newお知らせ
- 2023.10.2
-
医療費を助成する制度(18歳未満)を更新しました。
医療費を助成する制度(18歳以上)を更新しました。
- 2023.07.15
-
市民公開講座の開催案内を掲載しました。
- 2023.06.05
-
ファブリー病の生徒さんとご両親のためのガイドを掲載しました。
ファブリー病の生徒さんの学校生活をサポートを掲載しました。
- 2023.04.03
-
ライソゾーム病の新生児スクリーニングをテーマに座談会を開催しました。
- 2023.03.17
-
関連コンテンツ・資材へのリンクを追加しました。
●どんな病気か知りたい遺伝・家系図を調べる 治療法 症状・原因 診断・早期診断の重要性●社会保障制度生活費を助成する制度 日常生活を支援する制度●ファブリー病との付き合い方が知りたい日常生活の工夫●専門家インタビューファブリー病の症状と治療
- 2023.01.10
-
【胃・腸症状の理解と対処法】を追加しました。
- 2022.12.05
-
市民公開講座開催レポートを追加しました。
- 2022.10.14
-
看護師のインタビューを掲載しました。
社会保険労務士のインタビューを掲載しました。
- 2022.9.5
-
社会保障に関する相談先を更新しました。
医療費を助成する制度(18歳未満)を更新しました。
医療費を助成する制度(18歳以上)を更新しました。
- 2022.7.4
-
オンライン市民公開講座の開催案内を掲載しました。
- 2022.6.1
-
当サイトのトップページのデザインをリニューアルしました。
- 2022.4.1
-
医療費助成制度の「高額療養費の限度額適用認定」について紹介しています。
ファブリー病との付き合いかたの事例「診断のきっかけ」を追加しました。
ファブリー病との付き合いかたの事例「早期診断について」を追加しました。
ファブリー病との付き合いかたの事例「周囲の人から理解を得る」を追加しました。
- 2022.1.6
-
患者力を高める-デジタルツール活用-を掲載しました。
- 2021.11.1
-
ファブリー病啓発動画「SHAPE of HOPE」を掲載しました。
- 2021.9.1
-
市民公開講座の開催案内を掲載しました。
公益社団法人 日本医療ソーシャルワーカー協会のリンクを追加しました。
- 2021.7.29
- 医療ソーシャルワーカーのインタビューを追加しました。
難病就職サポーターのインタビューを追加しました。
疲労と上手につきあうためのガイドを追加しました。
- 2021.2.19
- 患者さんからのメッセージ動画を追加しました。
市民公開講座開催レポートを追加しました。
- 2020.12.17
- 「ファブリーコネクト」新規開設しました。