what's newお知らせ

2023.07.15

市民公開講座の開催案内を掲載しました。

2023.06.05

ファブリー病の生徒さんとご両親のためのガイドを掲載しました。

ファブリー病の生徒さんの学校生活をサポートを掲載しました。

2023.04.03

ライソゾーム病の新生児スクリーニングをテーマに座談会を開催しました。

2023.03.17

関連コンテンツ・資材へのリンクを追加しました。

●どんな病気か知りたい
遺伝・家系図を調べる  治療法  症状・原因  診断・早期診断の重要性 
●社会保障制度
生活費を助成する制度  日常生活を支援する制度
●ファブリー病との付き合い方が知りたい
日常生活の工夫
●専門家インタビュー
ファブリー病の症状と治療
2023.01.10

【胃・腸症状の理解と対処法】を追加しました。

2022.12.05

市民公開講座開催レポートを追加しました。

2022.10.14

看護師のインタビューを掲載しました。

社会保険労務士のインタビューを掲載しました。

2022.9.5

社会保障に関する相談先を更新しました。

医療費を助成する制度(18歳未満)を更新しました。

医療費を助成する制度(18歳以上)を更新しました。

2022.7.4

オンライン市民公開講座の開催案内を掲載しました。

2022.6.1

【PAIN】痛みについて理解を深めるを追加しました。

当サイトのトップページのデザインをリニューアルしました。 

2022.4.1

医療費助成制度の「高額療養費の限度額適用認定」について紹介しています。

ファブリー病との付き合いかたの事例「診断のきっかけ」を追加しました。

ファブリー病との付き合いかたの事例「早期診断について」を追加しました。

ファブリー病との付き合いかたの事例「周囲の人から理解を得る」を追加しました。

2022.1.6

患者力を高める-デジタルツール活用-を掲載しました。

2021.11.1

ファブリー病啓発動画「SHAPE of HOPE」を掲載しました。

2021.9.1

市民公開講座の開催案内を掲載しました。

公益社団法人 日本医療ソーシャルワーカー協会のリンクを追加しました。

2021.7.29
医療ソーシャルワーカーのインタビューを追加しました。
難病就職サポーターのインタビューを追加しました。
疲労と上手につきあうためのガイドを追加しました。
2021.2.19
患者さんからのメッセージ動画を追加しました。
市民公開講座開催レポートを追加しました。
2020.12.17
「ファブリーコネクト」新規開設しました。